안양시관악장애인종합복지관(관장 박용구)에서는 희귀난치성질환인 척수성근위축증 아동 및 가족을 대상으로 지난 6일 치료컨설팅을 진행했다.척수성근위축증은 신경근육질환 중 최초로 유전자 대체 치료제가 개발됐다. 치료제인 스핀라자와 졸겐스마는 보험급여의 적용을 받고 있으나, 초고가 치료제로 여전히 치료제 투여 대상으로 선정되는 것이 어렵고 제반 비용부담이 큰 상황이다. 이에 치료제 투여 후 재활의 중요성은 더욱 커지고 있으나 희귀질환의 특성상 대상자가 많지 않아 재활치료의 방향성을 설정하는 것이 어려운 현실이다. 이 점을 반영하여 안양시관악

1. 문제 제기차별금지법 제정 시도가 더욱 가속화 되고 있는 가운데 잊혀진 사람들이 있다. 바로 여성과 아동이다. 여성은 대한민국 국민의 절반을 대표하고, 아동은 대한민국 사회의 미래를 대표한다. 이 두 그룹에게 치명적인 해를 끼침으로써 대한민국의 국가적 존립마저 위협하는 것이 차별금지법이다. 이 법을 추진하고 있는 사람들의 의도와 상관없이 이 법이 가져올 암울한 미래는 불을 보듯 뻔하다. 원래 ‘지옥으로 가는 길은 선의에 의해 다져진다(The road to hell is paved by good intentions)’고 하지 않았

우리나라 인구가 3년간 줄어든 것으로 나타났다. 저출산이 장기화하고 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19)으로 사망자가 속출하면서 인구 감소세가 이어졌다.28일 통계청이 발표한 ‘10월 인구 동향’에 따르면 올해 10월 출생아 수는 2만658명으로 작년 같은 달보다 91명(-0.4%) 줄었다. 출생아 수는 월간 통계 작성이 시작된 1981년 이후 10월 기준으로 가장 적었다.월간 출생아 수는 2015년 12월부터 83개월 연속 전년 동월 대비 감소세를 기록했다. 인구 1000명당 출생아 수를 뜻하는 조출생률도 4.7명으로 역대 최저

최근 일어난 이태원 참사는 우리 사회를 또 한 번 큰 슬픔 속으로 몰아넣었다.할로윈 축제로 너무 많은 젊은이들이 한꺼번에 좁은 장소에 몰려들었고, 축제 참석자 대부분이 즐겁고 흥분한 상태여서 질서를 유지하기가 힘들었을 것이라고 짐작이 된다. 이유야 어떠하든 천하보다 귀한 생명이 속절없이 사라진 사건에 대해 분노와 애통함이 앞선다. 부디 이 사건이 정치적으로 이용되거나 사회 분열의 씨앗이 되지 않고, 상처를 싸매며 위로하며 마무리되길 바란다.한편, 사고 뉴스를 접하고, 그 뉴스에 반응하는 많은 사람이 당시 경찰과 관련 부서들의 대응이

한글날은 10월 9일이다. 그렇다면 11월 4일은 무슨 날일까? 바로 ‘한글 점자의 날’이다.한글 점자의 날은 ‘시각장애인의 세종대왕’이라고 불리는 ‘송암 박두성 선생’이 ‘훈맹정음’을 만들어 반포한 1926년 11월 4일을 기념하기 위한 날로, 작년에 처음으로 법정 기념일로 제정되었다.필자가 ‘점자’를 처음 접한 것은, 어느 날 우연히 횡단보도에 설치된 음향 신호기의 점자를 만져 본 게 처음이었다. 촉각으로 느껴지지만 정작 무슨 의미인지를 알지 못했다. 그만큼 우리가 평소에 시각장애인과 점자를 접할 수 있는 기회가 많지 않다는 것

이번 여름에는 아이와 수영장을 자주 갔다. ‘수영할까?’라는 엄마의 수어에 단박에 미소로 화답하던 아이의 모습이 바로 엊그제 같은데, 벌써 가을이 찾아왔다.이번 여름에는 여름의 소리를 엄마에게 알려주던 아이의 모습이 선명하다.“엄마! 매미가 울어요!”“엄마! 저기 비가 와!”아이가 단순히 목소리로만 전해준 이야기가 아닌, 동작과 수어가 합쳐진 입체적인 표현에 나의 눈동자는 더욱 반짝였다.주말마다 산책을 종종 나가는데 아이는 길에 떨어져 있는 나뭇잎이나 나뭇가지를 줍는다. 초록색 잎과 갈색 잎 등 다양한 색을 가진 잎들을 길 위에서

어린이집으로 가는 길마다 아이와 함께 약속을 하루에 하나씩 하기 시작했다. 어제는 ‘엄마가 퇴근하고 오면 편의점에서 맛있는 아이스크림 사 먹기’를 이뤘고, 오늘은 ‘동네 슈퍼에 가서 각자 사고 싶은 물건 하나씩 사기’를 약속했다.아이는 엄마가 퇴근하는 시간을 기다리고 있을까? 퇴근길의 발걸음이 몹시 분주해졌다. 퇴근하고 어린이집에서 데려오는 길에 아이는 아침에 한 이야기를 기억해 내며 나에게 다시 말해 준다.“그래, 그럼 가자!”라고 대답하는 내 목소리와 ‘가자’라는 수어에 아이는 이내 기쁜 표정을 감추지 않는다. 아이와의 약속에

청각 정보를 전달받기 어려운 대신 시각 정보를 먼저 보는 농인(청각장애인)은 평소에 문화생활을 어떻게 향유하고 있을까?요즘은 미술관이나 박물관에 방문하게 되면 ‘도슨트 모바일 앱’으로도 전시된 작품 정보를 오디오로 들을 수 있다. 그렇다면 농인(청각장애인)은 전시정보를 어떻게 알 수 있을까?농인(청각장애인)은 문자 통역이나 수어 도슨트 영상이 필요하다. 그래서 수어 도슨트 영상을 제작하는 미술관과 박물관이 늘어나고 있지만 여전히 부족하다.문화생활을 즐길 수 있는 곳곳에서 장애인들을 위한 관람환경이 충분한가가 관건이다. 장애인 차별

필자는 보통 집과 가까운 병원에 갈 때 간단한 검진이 필요할 때는 수어통역사 없이 필담을 나누며 진료를 받는다. 예외의 경우로 아이와 동행할 때는 수어통역사를 대동한다. 그러나 야심한 밤이나 긴급 상황에서는 수어통역사가 바로 올 수 없다. 병원에서 상주하는 수어통역사가 없을 뿐만 아니라 수어통역센터는 평일 오전 9시부터 오후 6시까지 운영하기 때문이다. 이러한 이유로 긴급 상황 시 병원에서 수어통역이나 청각장애인을 위한 의사소통 지원 시스템을 제대로 제공받을 수 없다.어느 날 청각장애인 가족 중 한 분이 병원에서 수술을 받았다는 소

금호석유화학그룹은 한국전 참전용사 기념재단(KWVMF)에 50만 달러를 후원했다고 11일 밝혔다.KWVMF는 한국전쟁 참전용사를 추모하기 위해 지난 1986년 미 의회의 승인을 통해 발족됐다. 이후 1987년 레이건 전 미국 대통령이 직접 임명한 자문 위원회가 구성돼 1995년 기념공원 및 참전 기념비 조성, 올해 추모의 벽 완공 등 주요 업무를 수행했다.특히 미국 워싱턴 D.C에 소재한 한국전 참전용사 기념공원 내 완공된 ‘추모의 벽’에는 한국전쟁 당시 숨진 미군 3만6634명, 카투사 7174명 등 모두 4만3808명의 이름이

이번 제8회 전국동시지방선거가 일주일 후 곧 막을 내린다. 그만큼 유세현장도 열기가 뜨겁다. 길거리 여기저기서 보이는 선거운동원들, 명함을 나눠주는 후보자들의 모습 가운데 유세현장에서 우리가 놓친 부분이 무엇일까?어제 집에서 선거공보물을 받아 보았다. 역시 장애인을 위한 맞춤형 공보물은 전혀 찾아볼 수 없었다. 점자형 선거공보물은 물론, 수어형 선거공보물도 없었다. 선거유세현장에서도 수어통역사가 함께하는 장면도 거의 볼 수 없었다.필자는 이번 선거에 서울시의회 비례대표로 출마했다. 청각장애인 여성으로서는 국내에서 최초다. 그래서 선

문재인 전 대통령의 퇴임 날, 나는 ‘출마 선언’을 했다. 수도권의 중심지인 서울시 광역의회 비례대표로 출사표를 던졌다. 서울시에서 국내 최초 여성 청각장애인으로써 출마 선언을 하면서 페이스북엔 많은 분의 응원이 이어졌다.지금까지 장애인은 사회적, 경제적, 문화적으로 소외되어 왔다. 특히 정치적으로 참여하고 싶어도 여러 장벽에 부딪혔다. 장애인 당사자의 삶과 직결된 문제가 정치인만큼 지방자치단체장과 지방의회의원은 중요한 의미가 된다. 장애인 당사자의 삶을 타인에게 맡기는 것보다 장애인 당사자의 정치참여를 확대하는 것도 중요하다고 생

미국에서 열린 제94회 아카데미 시상식에서 화제가 된 영화가 있다. 바로 ‘코다’라는 작품이다. 영화 코다는 최고상인 작품상을 포함해 3관왕을 거머쥐었다. 이 영화 제목은 코다(CODA, Children of Deaf Adult) 즉, 청각장애인 부모에게서 태어난 자녀를 일컫는 말이다. 4인 가족 중에서 유일하게 비장애인인 소녀 루비가 음악과 사랑에 빠지며 꿈을 향해 나아가는 따뜻한 내용으로 그려진 영화다. 루비는 농인 가족을 세상과 이어주는 유일한 끈이다.영화에서 수어가 많이 등장하는데, 영화 속 아버지를 연기했던 농인 배우 트로

요즘 아들 예준이가 밀고 있는 유행어가 하나 있다. 입 모양을 보면, 작은 체구로 두 팔을 들어 올리면서 ‘할 수 있어!’라고 외치며 나에게 말해준다. 그 한 마디에 박카스 열병을 마신 듯 한 힘이 불끈 솟는다. 이게 바로 가족의 힘이라는 것을 느낀다. 워킹맘으로 한창 바쁜 일상을 보내고 있는 중이어서 그런지 할 수 있다는 말이 더욱 위로가 되고 마음도 든든하다.예준이는 엄마의 직장생활로 인해 어린이집에서 하루 종일 지낸 지 오래되었다. 그렇게 마음 졸이던 중 최근 회사를 이직했다. 집과 가깝고, 또 어린이집과 가까운 거리에 있는

크리스천 청년들로 구성된 봉사단체 솔그리가 지난 19일 ‘생리대 키트’를 직접 제작해 굿네이버스에 전달했다고 밝혔다.이날 솔그리 팀원은 굿네이버스 서인지역본부에 모여 여성 한 명이 6개월간 사용할 수 있는 생리대 키트 59개를 제작하고, 손편지를 작성해 함께 동봉했다.생리대 키트에는 위생용품을 비롯한 트라이탄 보틀, 보틀 커버, 다회용 보온 물주머니, 에코파우치, 손 소독 티슈, 손 소독제, 위생비누, 허브차, 간식 키트 등이 가득 담겼다.생리대 키트는 굿네이버스를 통해 기초생활수급자, 차상위계층, 다문화 및 한부모 가정 중 생리대

‘직장 내 장애인 인식개선교육’은 장애인들의 고용환경 개선과 함께 직장 내 처우개선 및 차별을 예방하기 위해 일 년에 한 번 이상 실시하는 의무적 교육이다. 우리가 의무적으로 교육을 받고 있지만, 실제로 일상에서 만나는 장애인은 어떤 자세로 대하고 있을까? 우리가 잘 모르는 장애인 당사자가 어떤 일상을 살아가고 있는지 관심 있게 바라본 적이 있을까?필자가 이러한 질문을 하게 되는 이유가 있다.대통령 선거가 끝난 후인 최근, 스타벅스의 신메뉴가 궁금해서 집 근처 매장에 가서 스마트폰 메모장에 원하는 음료를 적어두고 대기 줄에서 기다렸

다가오는 3월 9일은 제20대 대통령 선거일이다. 지금 거리에서는 유세 연설과 후보자 홍보 경쟁에 너도나도 인사하기에 바쁜 풍경이 보인다.매년 선거철마다 꼭 나오는 영상은 무엇일까? 바로 TV토론회다. 후보자별 공약과 정책, 그리고 가치관을 살펴볼 수 있는 기회다. 그러나 청각장애인은 여기서 난제를 겪는다. 지상파 3사 방송사는 국가인권위원회의 권고에도 토론자 4명의 몫을 수어통역사 1명이 장시간 수어통역을 맡는 것으로 강행했다. 사실 선거방송토론 수어통역 문제는 이미 10여 년 전부터 제기되어 왔던 문제다. 공직선거법상 선거방송토

하루가 지날수록 늘어나는 코로나바이러스 확진자 수에 우리는 ‘슬기로운 집콕 생활’을 이어가고 있다. 아이는 한창 로봇 장난감에 푹 빠져있다. 로봇 장난감은 하나 같이 영어 이름을 쓰고 있어서 아들의 입 모양을 맞추기가 점점 어려워졌다. 한글 이름이 아닌 영어 이름은 마치 수수께끼 같다.아이는 노란색 로봇 하나를 나에게 건넸다. 아이의 입 모양을 보니 “엄마는 이거 해. 나는 이거 할게”라고 했다. 고개를 끄덕인 후 엄마는 악역을 하며 영웅이 된 아이의 로봇에게 다가가며 외쳤다. “이얍!” 엄마와 아이는 로봇 하나로 한바탕했다. 한창

2022 베이징 동계올림픽에서 편파판정 논란 가운데, 쇼트트랙 경기에서 잇단 실격을 당한 한국 대표팀이 강하게 반발하고 나섰다. 심판의 석연치 않은 판정에 피땀 어린 노력을 해왔던 한국 선수단은 허망한 기분이 가득했을 것이다. 응원하고 있던 우리 국민도 하나같이 같은 심정이었다.한편 지난 도쿄올림픽 개·폐막식 중계방송에서 수어 통역사 한 사람이 행사가 끝날 때까지 계속 수어 통역을 진행했던 적이 있다. 그러나 이번 베이징 동계올림픽 중계방송에서는 수어 통역 화면을 찾아볼 수가 없었다. 쇼트트랙 경기도 주요 진행 과정을 뉴스 기사로

오늘은 제2회 한국 수어의 날이다.지난 2016년 한국수화언어법(이하 언어법)이 제정되었고, 2020년 법이 개정되면서 2월 3일을 법정 기념일로 정했다. 법 제정과 함께, 한국 수어는 국어와 동등한 자격을 가진 농인의 고유한 언어로 인정받았다는데 의미가 깊다.한국수화언어법에서 한국 수어란, 농문화 속에서 시각·동작 체계를 바탕으로 생겨난 고유한 형식의 언어를 말한다고 정의하고 있다.작년에 처음으로 한국 수어의 날을 기념하는 행사가 사단법인 한국농아인협회와 문화체육관광부가 함께 비대면(온라인)으로 진행되었다. 앞으로도 한국 수어의