안양시관악장애인종합복지관(관장 박용구)에서는 희귀난치성질환인 척수성근위축증 아동 및 가족을 대상으로 지난 6일 치료컨설팅을 진행했다.

척수성근위축증은 신경근육질환 중 최초로 유전자 대체 치료제가 개발됐다. 치료제인 스핀라자와 졸겐스마는 보험급여의 적용을 받고 있으나, 초고가 치료제로 여전히 치료제 투여 대상으로 선정되는 것이 어렵고 제반 비용부담이 큰 상황이다.

이에 치료제 투여 후 재활의 중요성은 더욱 커지고 있으나 희귀질환의 특성상 대상자가 많지 않아 재활치료의 방향성을 설정하는 것이 어려운 현실이다. 이 점을 반영하여 안양시관악장애인종합복지관에서는 척수성근위축증 아동 및 가족을 대상으로 스마트재활치료 및 진단기기를 이용하여 대상에 대한 객관적 분석을 하고 이를 근거로 치료방법을 제시하는 ‘치료 컨설팅’을 실시했다.

기존에 실시했던 단순한 호흡 및 관절의 반복운동에서 벗어나 수중물리치료 및 근력운동 등 동작을 분석하여 대상아동의 근력 수준에 맞는 개별프로그램을 제시하여 재활운동의 효과를 극대화 하기 위해 진행했다.

치료컨설팅을 받기 위해 안양시에 거주하는 이용자 뿐만 아니라 전북, 충남, 강원 등 지방에 거주하는 대상자들도 참가했으며, 대상자들의 관심과 진행에 대한 필요성을 확인 할 수 있었다.

향후 컨설팅은 2회 더 진행할 예정이며 대상 아동의 상태를 반복측정 비교하여 보다 정확한 재활프로그램을 제시할 예정이다.

안양시관악장애인종합복지관 박용구 관장은 “이번 치료컨설팅프로그램은 복지관이 갖고 있는 기반시설을 이용하여 보다 전문적인 재활계획을 제공하고 희귀난치성질환 아동에게 기독교 정신을 바탕으로 함께 걸어 나아갈 수 있는 좋은 계기가 되었으면 한다”고 전했다.

한편 안양시관악장애인종합복지관은 2012년 7월 사단법인 성민원(이사장 권태진 목사)이 안양시로부터 수탁받아 12년째 운영하고 있으며 기독교정신을 바탕으로 장애인과 비장애인의 사회통합 실현을 위해 노력하고 있다.