장애아로 키우지 마라

프랑신 페르랑/ 강현주/ 한울림스페셜/ 255쪽


4월20일은 재활·자립 의욕을 북돋우고, 장애인들에 대한 국민적 관심을 높이기 위해 1981년부터 국가적으로 지켜온 ‘장애인의 날’이다.
이 책을 출판한 ‘한울림스페셜’은 우리 사회에 꼭 필요한 장애와 특수교육 관련도서 전문 출판사이다. 특히 [장애공감]시리즈는 다르게 살아가는 아이들에게 희망을 주기 위해 부모, 교사들에게 쉽고 편리한 형식과 실용적이면서도 풍부한 내용을 담은 자녀교육서를 제공하기에 손색이 없는 시리즈물을 기획출판하고 있다.
이 책은 [장애공감]시리즈의 하나로 부모의 관점에서 아이들의 마음을 읽고 그들의 문제를 해결하기 위한 구체적인 방법을 제시하고 있다. 장애아동 부모의 관점에서 간과하기 쉬운 장애아의 기본적인 욕구와 다양한 특성을 알기 쉽게 설명하고, 구체적인 사례를 들어가면서 쉽게 적용할 수 있도록 배려하고 있어 장애아를 둔 부모에게 큰 도움을 제공한다.
이 책에서 장애아동은 '장애' 때문에 '아이'로서의 특성을 잊어버리기 쉬우므로 장애아동과 부모는 '장애아와 부모'로 만나기전에 '아이와 부모'로 만나야 한다고 전제한다. 부모는 장애라는 그늘에 가려져 보이지 않던 아이의 기본적인 욕구를 분명하게 이해하고, 이를 채워주려고 노력해야 하며, 아이의 '장애'가 아닌 아이의 '잠재되어 있는 능력과 특성'을 살려주는 역할을 해야 한다고 저자는 강조한다.
저자는 장애아동의 탄생을 이탈리아를 여행하기 위해 몇 달간의 준비와 흥분 속에서 비행기에 올라탔다가 목적지에서 네덜란드에 와 있다는 사실을 알았을 때의 당혹스러움에 비유했다. 이제 자신이 원했던 장소에 온 것은 아니지만 마음을 추스르고 여행계획을 전면 수정해야만 한다. 왜냐하면 네덜란드는 이탈리아와 다르기 때문이다. 이 다름과 차이를 빨리 인정하고 적응해 갈 때에는 기쁨과 보람과 행복을 꿈꿀 수 있지만 “내가 가야할 곳은 이탈리아였는데...”하며 끊임없이 투덜거린다면 고통은 사라지지 않을 것이다. 더 나아가서 저자는 “네덜란드는 단지 다른 장소일 뿐임으로 새로운 안내서를 준비하고 새로운 언어를 배우고 새로운 사람들을 만남으로써 새로운 세계를 경험하게 된다“고 주장한다.
부모라면 누구나 자신의 아이가 장애를 갖고 태어나길 바라는 사람은 아무도 없다. 아무런 준비도 되어 있지 않은 상황에서 장애아가 태어났을 때 느끼는 당혹감이란 충격에 가깝다. 꿈꾸던 아이가 '뜻밖의' 아이로 바뀌었을 때 이러한 상황을 부정하고 절망이나 혼란에 빠지기도 한다. 그러나 긴 고뇌의 시간을 지나 부모들은 차츰 상황을 받아들이게 되고, 결국 아이를 책임지게 된다.

각 장의 내용을 간단히 소개하면 1장은 장애아의 부모들이 경험한 다양한 모습을 소개하며, 2장은 부모가 장애 아이들에게 제공해야할 기본적인 욕구와 발달단계를 제시하고 있으며, 3장은 장애아동에게 미치는 성장발달 요소를 설명하므로 부모들이 아이의 '장애' 특성을 이해할 수 있도록 돕고 있다. 4장은 삶을 풍요롭게 하는 5가지 키워드, 호기심, 의사소통의 즐거움, 유머감각, 선택 등을 알려준다. 5장은 즐거운 생활에 관한 내용을 다루고, 6장은 장애아를 이해하고 주위사람들에게 알리는 방법 등을 사례를 들어 설명하고, 마지막 7장에서는 장애아를 키우며 소홀해지기 쉬운 부모 자신의 행복과 즐거움을 추구하는 방법에 대해 이야기한다. 저자는 에필로그에서 “이제 아이 곁에서 부모로서 당신의 진정한 자리를 찾으라고” 권면한다.

이 책은 장애아에 대한 특성을 이해하고자 하는 이들에게 적절한 교과서 역할을 수행 할 수 있을 만큼 구체적이다. 이 책과 함께 서평자는 다운증후군을 앓고 있는 에디를 소재로 한 “에디에게 잘해주렴”(버지니아 플레밍 저/ 플로이드 쿠퍼 그림/ 강연숙 역/ 느림보출판사/2005.7.21)을 읽으면서 장애로 인하여 친구를 잘 사귀지 못했던 주인공 에디가 개구리알과 수련을 찾아주는 따뜻한 마음을 통해 소중한 친구들을 얻는 것을 통해 소홀했던 장애인에 대한 관심을 고조시킬 수 있었다. 이 두 권의 책을 통하여 장애인뿐 아니라 비장애인들도 예비 장애인임을 인식하여 배려하는 마음을 가슴에 깊이 새길 수 있기를 바라며 일독을 권하는 바이다.

사랑나눔(작은)도서관 사서 신만섭(libsms@hanmail.net)


2008/04/26 경기복지뉴스