아주대 의대 의학유전학과와 한국희귀질환연맹(KARD)이 주최하는 제7회 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성’ 심포지움과 ‘한국희귀질환연맹 총회’가 5월 27일 아주대의료원 별관 대강당에서 개최됐다.
(재)삼미재단, (사)세이브더칠드런, 아주대학교의료원 후원으로 이루어진 이날 행사는 심포지엄에 앞서 총회와 ‘사랑의 릴레이-희귀질환자들에게 희망을’운동에 공헌한 이들에 대한 감사패전달과 사랑의 릴레이 상 수여식이 있었다.
아주대학교 서문호 총장은 “희귀·난치성 질환에 관해 불모지나 다름없었던 2000년부터 현재에까지 김현주 교수님과 관계자분들의 노력으로 희귀질환 치료를 위한 사회적 관심이 결실을 맺어가고 있다”고 전제하고 “이번 심포지엄을 통해 환자와 가족들에게 좀더 실질적인 도움이 될 수 있는 방안들이 도출되기를 기대한다”고 축사했다.
‘희귀질환 환아를 위한 법적 보호망’이란 주제에 대해 (사)세이브더칠드런 김인숙 부회장은 희귀질환 환아들의 기본권이 보장되지 못하는 공통적인 원인이 고가의 치료비로 인한 빈곤가정으로의 전락, 환아 발생으로 인한 가정해체, 정보접근성 열악으로 인한 의료혜택 미비, 고가의 치료비와 치료의 장기화, 정부의 낮은 예산 할당, 정부와 민간이 함께하는 종합대책 미흡, 사회여론조성 미흡, 또래집단으로부터의 격리, 자원개발의 한계에 있음을 지적했다.
최근 보건복지부에서는 아동복지정책의 목표를 ‘아동권리 신장’에 두고 희귀난치성질환, 선천성기형아등 특별한 보호를 요하는 아동들의 문제에 대해 종합적인 접근을 하기 위한 대책을 발표했다.
언론매체에서는 장기치료를 요하는 희귀질환 환아를 보살피는 가정을 돕기 위해 10만 명의 자원봉사자 모으기 캠페인을 벌이기도 했다.
이성규교수(서울시립대 사회복지학과)는 ‘희귀질환 환아를 위한 법적 후견인제도’를 두어야 한다고 주장하면서 “영국의 경우 아동은 부모의 자식 일뿐 아니라 국가의 자식이라는 개념 하에 아동이 탄생하면 아동 당 재정적인 지원과 친부모와 협의해 그 아동을 21세까지 잘 키우기 위해 수시 면담을 통해 논의·감시·보호 하고 있다”고 말하고 “우리나라에서도 희귀질환 환아들을 위해 생활을 도와주고, 치료·간호, 사회적 지지·지원이 가능한 개별화된 후원이 포함된 후견인제도를 마련해야 될 때”라고 말했다.
한편 이날 2부에서는 최근 사회적 이슈가 되고 있는 황우석 박사팀의 ‘배아줄기세포 연구를 통한 희귀난치병 치료문제’와 관련하여 “희귀질환 치료와 줄기세포 연구‘를 주제로 언론(전 동아일보기자 이성주), 윤리(시민과학센터 김병수 운영위원), 연구(서울의대 의사학교실 황상익 교수)분야의 다각적인 접근을 통해 환자와 가족들로 하여금 줄기세포 연구와 희귀질환 치료에 대한 올바른 이해를 돕는 시간을 갖었다.
희귀질환연맹(대표 김현주 박사)은 그동안 희귀질환 치료를 위한 여건조성을 위해 사회적 지원과 참여를 이끌어내는 역할을 해 왔으며, 희귀질환의 조기진단과 치료, 교육, 연구 등에 대한 지원을 통해 환자와 그 가족들의 삶의 질 향상을 위한 활동에도 심혈을 기울여 왔다.
(사진설명-한국희귀질환연맹은 정기총회 및 사랑의 릴레이 시상식을 통해 (주)SK텔레콤 김신배 대표, (주)현대오일뱅크 서영태 대표, (유)엘오케이/키엘 대표 쿠라우스 파스밴더, (주)디케이밴딩 주경식 대표, 수원시약사회 이내흥 회장에게 감사패를 전달하고, 박지훈 가족, 박은총 가족, 양재현, 아주의대 학생회, 여울 돌, 크레이지스윙댄스 동호회, 김형준 웃음치료사, 탤런트 한혜진에게 사랑의 릴레이 상을 전달했다.)
권연순기자 (2006.6.3)
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